Hưởng ứng Ngày Hemophilia Thế giới – 17/4/2021, tại Hà Nội, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương đã tổ chức chương trình Giao lưu trực tuyến, cập nhật kiến thức về chăm sóc, điều trị hemophilia. Trong thời gian qua, mặc dù gặp nhiều khó khăn do dịch bệnh nhưng công tác chăm sóc, điều trị hemophilia vẫn đạt được nhiều bước tiến đáng ghi nhận.
Người có hemophilia tham dự giao lưu trực tuyến, cập nhật kiến thức về chăm sóc, điều trị hemophilia nhân Ngày Hemophilia Thế giới – 17/4/2021
Ngày Hemophilia Thế giới 17/4 là một sự kiện quan trọng được tổ chức nhằm kết nối cộng đồng rối loạn chảy máu toàn cầu và cũng là dịp để toàn xã hội thể hiện sự quan tâm đến người bệnh. Khi đại dịch COVID-19 bùng phát, nhiều địa phương bị cách ly và giãn cách xã hội đã dẫn đến nhiều khó khăn cho người bệnh trong quá trình điều trị và trong cuộc sống. Vì vậy, cộng đồng rối loạn chảy máu là những người cần ưu tiên hỗ trợ để được chăm sóc, điều trị trong hiện tại và cả tương lai khi đại dịch kết thúc.
Với thông điệp "Thay đổi để thích nghi”, Liên đoàn Hemophilia Thế giới mong muốn: Ngày Hemophilia Thế giới năm 2021 sẽ là dịp để khẳng định rằng cộng đồng rối loạn chảy máu rất kiên cường và sẽ vượt qua thử thách mới này giống như đã vượt qua rất nhiều thách thức khác trong quá khứ.
Tại Việt Nam, mặc dù dịch bệnh nhưng công tác chăm sóc, điều trị hemophilia vẫn đạt được nhiều bước tiến. Hội Rối loạn đông máu Việt Nam, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương cùng các Trung tâm Hemophilia lớn khác đã tích cực tổ chức đào tạo, chuyển giao kỹ thuật nhằm mở rộng mạng lưới điều trị hemophilia. Từ chỗ chỉ có 7 cơ sở chính điều trị và quản lý người bệnh hemophilia tại các tỉnh, thành phố lớn, đến nay cả nước đã phát triển thêm 10 trung tâm hemophilia vệ tinh trải đều trên hầu hết các vùng miền. Bên cạnh đó, chế phẩm điều trị được bổ sung đầy đủ cả về số lượng và chủng loại. Nhờ duy trì tốt mối quan hệ hợp tác quốc tế, trong năm 2020, Việt Nam vẫn nhận được trên 1,2 triệu đơn vị thuốc viện trợ, tương đương gần 175 tỷ đồng, trong đó có nhiều loại thuốc mới chưa có trên thị trường Việt Nam để điều trị miễn phí cho người bệnh.
Thay vì chỉ được điều trị khi đã chảy máu, điều trị dự phòng (thường xuyên bổ sung các tác nhân đông máu để ngăn ngừa chảy máu) đang từng bước được triển khai tại Viện Huyết học – Truyền máu TW, giúp người bệnh hạn chế được tình trạng chảy máu, phòng ngừa hiệu quả các biến chứng. Điều trị chảy máu sớm tại y tế cơ sở cũng đang được các cấp có thẩm quyền thẩm định và xem xét phê duyệt.
TS. Bạch Quốc Khánh phát biểu tại chương trình Giao lưu trực tuyến
TS. BS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cho biết: "Điều trị chảy máu sớm tại nhà đã được áp dụng ở nhiều nước trên thế giới trong nhiều thập kỷ qua và được Liên đoàn Hemophilia Thế giới, Hội Hemophilia và Các rối loạn chảy máu châu Âu khuyến cáo. Tại Việt Nam hiện nay, Bảo hiểm xã hội mới chi trả cho điều trị yếu tố đông máu tại bệnh viện. Người bệnh thường phải di chuyển đường xa mới được bổ sung yếu tố đông máu do đó việc điều trị bị chậm trễ dẫn tới tăng chi phí, tăng nguy cơ biến chứng. Điều chúng tôi mong muốn nhất hiện nay là có thể triển khai rộng rãi điều trị dự phòng, điều trị chảy máu sớm tại y tế cơ sở để đem đến một tương lai tốt đẹp hơn cho người bệnh”.
Rối loạn chảy máu là một nhóm bệnh có biểu hiện chảy máu kéo dài, lâu cầm mà nguyên nhân do cơ thể người bệnh có khó khăn trong việc tạo ra cục máu đông. Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có 1 người mắc các rối loạn chảy máu. Nếu người bệnh không được phát hiện sớm, chẩn đoán và điều trị đúng cách sẽ dẫn tới những hệ quả không mong muốn như suy nhược, đau đớn, biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng. Tại Việt Nam, theo ước tính có trên 6.200 người bị hemophilia (máu khó đông), trong đó có trên 60% người bệnh được chẩn đoán và điều trị.
TS. Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia cập nhật những thông tin mới nhất về điều trị, chăm sóc hemophilia
Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu TW hiện là một trong những trung tâm điều trị hemophilia lớn trên thế giới và lớn nhất tại Việt Nam, quản lý và điều trị gần 2.000 người bệnh. Tại Viện Huyết học – Truyền máu TW, người có hemophilia được cung cấp các dịch vụ chăm sóc toàn diện, với các hoạt động phối hợp đa chuyên khoa như phối hợp với bác sĩ phục hồi chức năng, cơ xương khớp, phẫu thuật chỉnh hình để cải thiện biến chứng cơ, khớp; phối hợp với chuyên khoa sản, di truyền để chẩn đoán trước sinh, chẩn đoán trước cấy phôi nhằm hạn chế sinh ra những em bé bị bệnh hemophilia…
Trương Hằng, Ảnh: Công Thắng
