Năm 2021, Viện Huyết học – Truyền máu TW và Hội Rối loạn đông máu Việt Nam sẽ phối hợp tổ chức kỷ niệm Ngày Hemophilia Thế giới với các hoạt động: Giao lưu trực tuyến kỷ niệm Ngày Hemophilia Thế giới được tổ chức vào 14h00 ngày 16/4/2021; Hoạt động cắt tóc miễn phí cho người bệnh được thực hiện bởi chính những người có hemophilia; Chương trình giao lưu tinh thần "Kết nối yêu thương” vào 15h30 ngày 16/4/2021.

Ngày Hemophilia thế giới 17/4 là một sự kiện quan trọng được tổ chức nhằm kết nối cộng đồng rối loạn chảy máu toàn cầu. Trong tình hình đại dịch COVID-19 đang có những tác động lớn đến với người bị rối loạn chảy máu, mục tiêu kết nối này đã trở thành ưu tiên hàng đầu. Cộng đồng bị ảnh hưởng bởi đại dịch COVID-19 bao gồm bệnh nhân, người nhà, những người chăm sóc, các nhân viên y tế và các nhà nghiên cứu. Trong đó, nhóm đối tượng bệnh nhân rối loạn chảy máu là những người cần có sự ưu tiên hỗ trợ để họ có thể tiếp tục được duy trì sự chăm sóc ngay cả trong tình trang dịch bệnh đang diễn ra và trong tương lai khi đại dịch qua đi.

Thế giới đã thay đổi rất nhiều trong năm qua, nhưng có một điều luôn không thay đổi, đó là: chúng ta đã, đang và sẽ cùng nhau vững mạnh hơn với tư cách là một cộng đồng với tầm nhìn chung về "Điều trị cho tất cả”.

Ông Cesar Garrido, Chủ tịch Liên đoàn Hemophilia Thế giới cho biết: "Đại dịch COVID-19 đã khiến cuộc sống của những người bị rối loạn chảy máu trên toàn thế giới trở nên khó khăn hơn và chúng ta luôn cố gắng không ngừng để đạt được mục tiêu "Treatment for all – Điều trị cho Tất cả”. Ngày Hemophilia Thế giới là một dịp để cho thế giới thấy rằng cộng đồng rối loạn chảy máu rất kiên cường và chúng ta sẽ vượt qua thử thách mới này giống như đã vượt qua những thách thức khác trong quá khứ”. 

Nhân dịp ngày hemophilia Thế giới, Liên đoàn Hemophilia Thế giới mong muốn cộng đồng rối loạn chảy máu hãy:
  • ĐỔI MỚI để thích ứng với sự thay đổi của xã hội khi đối mặt với nghịch cảnh
  • KHÁM PHÁ các cơ hội mới để hỗ trợ chính mình và cộng đồng rối loạn chảy máu
  • TIẾP TỤC vận động chính sách cho cộng đồng của mình
  • DUY TRÌ sự chăm sóc cho người bệnh rối loạn chảy máu bất chấp những thách thức của đại dịch COVID 19
  • hãy CÙNG NHAU chia sẻ những câu chuyện của cá nhân, của cộng đồng rối loạn chảy máu với tất cả mọi người.

Tại Việt Nam, do ảnh hưởng của dịch COVID-19, các hoạt động mít tinh, kỷ niệm, tập huấn không thể được tổ chức với quy mô lớn như thường lệ. Năm 2020, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam và Viện Huyết học – Truyền máu TW đã tổ chức chương trình tư vấn trực tuyến để kịp thời cập nhật thông tin mới nhất về tình hình điều trị, giải đáp thắc mắc, tư vấn cho người bệnh về các chính sách, công tác điều trị trong tình hình dịch bệnh.

Năm 2021, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam và Viện Huyết học – Truyền máu TW sẽ tổ chức chuỗi hoạt động kỷ niệm Ngày Hemophilia Thế giới:

  • Chương trình cắt tóc miễn phí cho người bệnh được thực hiện bởi chính những người có hemophilia được thực hiện vào 15h00 ngày 15/4/2021 (thứ Năm).

Mặc dù sức khỏe yếu, các khớp chân, khớp tay thường xuyên bị tổn thương do chảy máu nhưng mỗi người bệnh vẫn vượt lên chính mình để làm việc bằng nhiều nghề khác nhau, trong đó có công việc cắt tóc, làm đẹp cho mọi người. Không chỉ làm việc để sống tự lập, người có hemophilia còn góp sức cho những hoạt động tình nguyện, tham gia cắt tóc miễn phí cho người bệnh cùng điều trị tại Viện Huyết học – Truyền máu TW. Với người khỏe mạnh, cắt tóc từ thiện hay làm nghề cắt tóc là một việc hết sức bình thường, nhưng với những chàng trai hemophilia, đó là sự nỗ lực bằng tất cả ý chí và nghị lực của bản thân để đem lại cuộc sống tốt đẹp hơn cho chính mình, cho gia đình và cho cả cộng đồng.

  • Chương trình giao lưu trực tuyến kỷ niệm Ngày Hemophilia Thế giới được tổ chức vào 14h00 ngày 16/4/2021 với các nội dung chính: Giao lưu với người bệnh và cập nhật những thông tin mới nhất về công tác điều trị, chăm sóc hemophilia.

Qua đó, chương trình muốn gửi đến người bệnh thông điệp, dù trong khó khăn, nghịch cảnh, dù chịu nhiều ảnh hưởng của dịch bệnh, những người có hemophilia vẫn có thể thích nghi với hoàn cảnh, cố gắng vươn lên làm chủ cuộc sống của mình; Các y bác sĩ vẫn luôn đồng hành, hỗ trợ, không ngừng nỗ lực nâng cao chất lượng chăm sóc, điều trị, vận động chính sách để nâng cao chất lượng cuộc sống của người bệnh.

  • Chương trình "Kết nối yêu thương” vào 15h30 ngày 16/4/2021.

Đây là chương trình giao lưu tinh thần giữa người bệnh và y bác sĩ Trung tâm Hemophilia nhằm ghi nhận những nỗ lực, sự tận tâm và trách nhiệm của đội ngũ y bác sĩ với người bệnh; Biểu dương những tấm gương nghị lực, truyền cảm hứng cho người bệnh; Kết nối cộng đồng, nhóm thiện nguyện, thể hiện sự quan tâm, chia sẻ của xã hội với người có rối loạn chảy máu.

Trương Hằng – Trần Thảo

Bình luận